close
Početna > Za medije > Novosti

Novosti

Život s rijetkom bolešću

»Moraš živjeti dan po dan«, kaže Mirna Morić, zaposlenica u poduzeću Medis Adria. Njezinu sinu Maksimu nakon rođenja postavljena je dijagnoza recesivne distrofične bulozne epidermolize, vrlo bolne i neizlječive kožne bolesti koja pogađa kožu, ali i unutarnje organe. »Odmah kad se sin rodio imao je od koljena nadolje noge prekrivene ranama.

Za mene kao roditelja najgore je što imam dijete koje 24 sata na dan nešto boli, a ne može mu se pomoći.« Mirna nalazi snagu u obitelji i njezinoj podršci. Njezin je savjet mamama koje imaju djecu s rijetkom bolešću da se ne uspoređuju s drugima.

Danas je Međunarodni dan rijetkih bolesti. U Europskoj uniji čak 30 milijuna ljudi pati od jedne od više od 6000 rijetkih bolesti. Manje od 5 % bolesnika ima pristup odobrenim mogućnostima liječenja.

 

Hvala ti, Mirna, što si s nama podijelila svoju životnu priču!

Medisove E-novosti